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回忆女儿治疗EB病毒噬亚博体育app真的假的综合征心路历程 —— 病友说

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发表于 2018-6-29 20:08 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
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? ?? ? 序:此文由刘夏小宝宝回忆整理,感谢刘夏小宝宝长久以来为病友的帮助,再次感谢刘夏小宝宝!



? ?
? ?? ? 本己将记忆存封,选择性地遗忘。不想再回忆那段痛苦的经历,想想还有那么多无助的新病友不了解这个病,含泪回忆、整理、诉说,希望能给你们一点点微弱的帮助。




? ?????2015年12月27日宝宝发烧,之前几天偶有咳嗽,去区三甲医院验了血常规,血小板那会儿是70,C反应蛋白高达30,其它血项没有问题。医生判断是细菌感染,让挂三天水。第一天挂水后宝宝退烧了精神也不错,第二天第三天继续发烧,精神不好。第四天我看发烧没有得到控制,就让她妈妈挂了苏州儿童医院呼吸科专家号看看,专家看了说必须得住院治疗,考虑到家里还有大宝没人带,跟医生商量能不能挂水不用住院,医生说要不住院要不我不给你看,庆幸专家的坚持,没有耽搁多少时间。


? ?? ? 本以为只是个呼吸系统上的疾病,最多肺炎得了,哪知到了住院部抽血化验血小板己经掉到40,化验科以为是搞错了,让我重新抽血化验,白细胞1.97、EB病毒全血七次方、当时我感觉就不好,当天就收到了第一份病危(重)通知书,人生第一次收到病危(重)通知书,有不解,更多的是恐慌,当天呼吸科就让我们找了血液科专家会诊,会诊结果出来后呼吸科就不敢再留了,免费帮我们找了救护车送到血液科病房(呼吸科和血液科不在一个院区),入院后做了很多检查,也收到了人生第二份病危通知书,因刚好是元旦放假,骨髓穿刺检查做不了,这三天真是难熬的三天,血项都在下降,血小板只有34,凝血功能也很差,肝功能也不好,每天都是坏消息,只能是对症治疗,输血、输血小板、输液。看着宝宝左右手都插着输液管,一点精神都没有,心好痛、好痛。觉得上天好残忍,多么开心快乐的一个宝贝被折磨成这样。看着你连说话都没有力气、看着你每天早晚抽那么多那么多的血、看着你无力的对我说不要不要,看着你无助的跟我说我要回家,爸爸真恨不得代替你所有病痛。


? ?? ? 1月4日骨髓穿刺结果出来确诊噬亚博体育app真的假的综合征,在结果出来前医生竟然对我说宁愿我家是白血病,治愈希望还大一点,我还在抱着病毒感染的一点微薄希望,真不敢想象原来在电视上看到过百万分之一的噬亚博体育app真的假的综合征离我那么近。医生找我沟通要不就转院治疗,要不就按04方案上化疗。看着她情况非常不好,果断地决定上化疗,当天就按04方案开始治疗。一天24小时被病魔折磨的无法入睡,困的不行她才睡一会儿,只有这时才是她最舒服的时侯。那时侯就告诉自己不要去想那么多,每天含着泪让自己多吃点,因为我知道我不能倒下,我倒下了,她可能也就不在了,天天祈祷上天能给我机会抓住那一丝希望,给她一个活着的机会。


? ?? ? 1月5日,输液中情绪不好,一直哭闹,嘴唇破了因为凝血功能不好,一直流血,上了药后稍微好点她就会用手去撕,完全不配合,当天中午心跳突然到了一百八十几,主任来看了说必须马上转ICU,就这样又进了急救室,又是一段惶惶不安的日子,签了第三份病危通知书及一大堆的告知书,越签心越凉。每天就睡在急救室大厅的地上等,每天早上只能通过视频看五分钟,看着她手脚被绑在床上(她嘴巴没好,一直会用手去撕),嘴巴上,衣服上都是血(手脚绑住就用嘴巴蹭衣服,可能是结疤会痒)生气地看着我们,一句话也不说。一天也没有离开过身边的孩子啊,在那里面内心该是多么地恐惧,每天夜里不管里面的医生叫到谁家的名字家属都会起来,生怕是自己的孩子,生怕是不好的消息。在ICU期间累及肝脏严重,肺部真菌感染严重,胸腔积液,胆红素很高,黄疸很严重,眼睛都是黄的,医生跟我说用了药如果能控制还好,控制不住......,1月7日医生告诉我虽然情况还不好,不过总算到现在没有再发烧,这么些天的第一个好消息。


? ?? ? 于1月8日转到普通病房,状态有所好转,因为吃激素的原因,每天就是要吃的,念叨着想吃螃蟹想吃咸鸭蛋,就哄她出院后都给她买。一天大部分时间都是要吃的,夜里奶粉不到二十分钟就哭要喝一次,每次只给她放一点点奶粉,喝点水。日子就这么一天天过来了,状态也越来越好,期间也有各种所谓的老中医秘方推荐,甚至还有让我到上海哪免费做细胞疗法,也许他们的心是好的,但是在此奉劝各位病友,噬亚博体育app真的假的综合征发病那么急,还是西医按方案治疗为好,见过很多吃中药出事的了,如果医生要上化疗就果断上,前期非常危险,就是和死神在赛跑。八周后我带着宝宝的所有检查资料第一次踏上了去北京的列车,北京儿童医院张蕊看完我的资料建议停药观察,回去和我们主任聊了很久都不同意停药,等到十二周毅然带上宝宝上京评估,结果都很好,就EB全血还有三次方,北京医院几位噬血权威专家都建议停药观察,回去果断全部停了。



? ?? ? 转眼停药已两年有余,一切都在向好的方向发展,感谢刚进群时一切老大哥的热心指导,感谢热心的病友梓玥爸爸在我第一次去北京时帮我找好睡的地方,感谢草风帮我提前建好就诊卡带我去门诊,感谢主任们不厌其烦的解答,要感谢的人太多太多了......

? ?? ?两年了,群里来来去去的人见了很多,碰到了问题只能尽自己的能力去帮助他们,给他们指明方向,少走弯路,能够尽快得到有效治疗。

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发表于 2018-6-29 20:53 | 只看该作者
父亲的坚强,孩子的幸运!祝福!

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发表于 2018-6-29 20:28 | 只看该作者
每一篇文章都是对我们无比的鼓励!祝福小朋友!

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发表于 2018-6-29 20:30 | 只看该作者
感谢刘夏小宝宝正能量的分享,你坚定了病友战胜噬血的信心,谢谢!祝福小宝贝快乐成长!

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发表于 2018-6-29 20:34 | 只看该作者
看了文章深受感动,文章的作者是一位伟大的父亲,充满了深深的父爱,谢谢你对我们的鼓励,我们一定加油!

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发表于 2018-6-29 20:37 | 只看该作者
谢谢刘夏小宝宝,你让我们相信阳光总在风雨后!我就不在群里表扬你了!

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发表于 2018-6-29 20:38 | 只看该作者
为刘夏小宝宝点赞!

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发表于 2018-6-29 21:53 来自手机 | 只看该作者
谢谢病友们的祝福,一起加油

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发表于 2018-6-29 22:35 来自手机 | 只看该作者
铁牛队长那段应该写上

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发表于 2018-6-29 22:56 来自手机 | 只看该作者
心疼宝贝儿受过的苦,愿她今后不受病痛的折磨!健康快乐!

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发表于 2018-6-29 22:56 来自手机 | 只看该作者
看了这些想起那段日子,真的难受

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发表于 2018-6-30 07:27 | 只看该作者
感谢刘夏小宝宝,你让我们相信 坚持就是胜利!祝福孩子健康快乐!

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发表于 2018-6-30 12:06 | 只看该作者
正能量记录!

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发表于 2018-6-30 18:58 | 只看该作者
送上美好的祝福!

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发表于 2018-6-30 19:01 | 只看该作者
为坚强的病友爸爸点赞,值得我们学习的榜样!

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发表于 2018-7-1 23:21 来自手机 | 只看该作者
真是一篇正能量帖子,感谢分享

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发表于 2018-9-17 22:51 来自手机 | 只看该作者
同样的经历,感触颇深,希望越来越多同病相连的病友早日康复,感谢分享,为正能量点赞,祝刘夏小朋友快乐健康每一天。

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发表于 2018-9-24 09:36 | 只看该作者
xuhui 发表于 2018-6-29 22:35
铁牛队长那段应该写上

感谢楼主的分享的正能量。铁牛队长是谁啊?

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发表于 2018-10-2 00:39 来自手机 | 只看该作者
深深的感触,完全把我带回了2014,心里的焦急,害怕,无助,当时孩子他爸不在身边,让我抗的好累,好累

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发表于 2018-10-8 14:31 来自手机 | 只看该作者
A融祥金融李菊蓉 发表于 2018-10-2 00:39
深深的感触,完全把我带回了2014,心里的焦急,害怕,无助,当时孩子他爸不在身边,让我抗的好累,好累

都会越来越好,一起加油
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