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通俗讲解论坛最常见的问题 ,噬血相关报告单怎么看 ——— 病友说

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发表于 2019-6-17 23:36 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式


? ?? ? 现实所限,通常基本都是医生没来,检查单子先来了,怎么办?找医生?上论坛?

? ?? ? 个人觉得可以自己先主要看看重点,非重点看了也没用。

? ?? ? 为什么说「主要看什么」,是因为这些主要的指标是参考意义最大的。另外,铁蛋白、SCD25两个单子很简单,只有一个指标,低=好,优先看SCD25,如果SCD25正常而铁蛋白不正常,先把心放回肚子里。




? ?? ???下面开讲 :


? ?? ? ??一、血常规主要看什么?

? ?? ? 「白细胞计数、血小板计数、血红蛋白计数。」

? ?? ?? ?除此之外,其它的指标对于噬血的参考性不强,重点关注这三个,这三个转好,就是好。

? ?? ?? ?有些指标不用过度纠结,例如各系百分比轻微变动、容积、压积、比积等。


? ?? ???二、生化主要看什么?

? ?? ?「谷草转氨酶、谷丙转氨酶、碱性磷酸酶、总胆红素。」

? ?? ???这几个好,就是好。

? ?? ???GGT(谷氨酰转肽酶)和LDH(乳酸脱氢酶)这两个在生化里,但是受其他因素影响多。一般来说转氨酶和胆红素没问题,医生就会觉得你肝功基本正常。

? ?? ???肌酐尿素什么的可能长期低下,不用管,高了才麻烦。


? ?? ???三、细胞因子主要看什么?

? ?? ???两个原则。

? ?? ???第一个,「看箭头」。

? ?? ???第二个,「IL-6 IL-10 IFN-gamma TNF-alpha」

? ?? ???还看不懂?细胞因子低比高好,如果太多高,但上面这几个还行,那就是还不错


? ?? ???四、基因报告单主要看什么?

? ?? ?「良性突变、致病突变」

? ?? ???突变很多,非患者也可能很多突变,一般人是真的很难听得懂解释。只用看结论,结论里会说这个突变是「良性还是意义不明还是致病」

? ?? ???个人建议,这个基因还是比较复杂,可以发论坛大家对比讨论或者找医生咨询。


? ?? ???五、EBV报告单主要看什么?

? ?? ?「看血浆拷贝数变化」

? ?? ???和上次对比,血浆高了,就是活动性复制,血浆低了就是好转。

? ?? ???全血和现在做的PBMC在血浆EB拷贝降低以后仍然有可能会略升高。很正常


? ?? ???六、EBV亚群报告单主要看什么?

? ?? ?「看亚群变化」

? ?? ???这两个报告单就看变化就行了。

? ?? ???值得一提的是,全亚群感染不是慢活EB特有的。


? ?? ???七、cd107a、nk活性报告单主要看什么?

? ?? ? 「看箭头」

? ?? ?? ?没有箭头就是没问题。




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?楼主| 发表于 2019-6-17 23:38 | 只看该作者
另外说一下移植的问题,看报告单就能确定是不是移植的,只有基因那张,「明确致病」的突变。

其他什么cd107a之类的,都属于证据不足。

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发表于 2019-6-18 00:00 来自手机 | 只看该作者
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发表于 2019-6-18 07:21 | 只看该作者
此帖子方便了病友,必须点个赞!

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发表于 2019-6-18 07:58 来自手机 | 只看该作者
讲解的通俗易懂,给你

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发表于 2019-6-18 12:07 | 只看该作者
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发表于 2019-6-18 14:45 来自手机 | 只看该作者
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发表于 2019-6-18 15:47 来自手机 | 只看该作者
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发表于 2019-6-18 19:04 来自手机 | 只看该作者
抓住重点,通俗易懂!

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发表于 2019-6-18 20:11 来自手机 | 只看该作者
我家SCD25正常,铁蛋白一直不正常,这下我也该把心放肚子里了,谢谢讲解。必须赞

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发表于 2019-6-18 20:40 来自手机 | 只看该作者
我家scd25偏高,铁蛋白偏低是怎么样呢

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?楼主| 发表于 2019-6-18 21:05 来自手机 | 只看该作者
yy3296 发表于 2019-6-18 20:40
我家scd25偏高,铁蛋白偏低是怎么样呢

scd25高看看有没有其他症状

指标有时会后于症状恢复

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发表于 2019-6-18 21:36 来自手机 | 只看该作者
总结的精炼,赞一个

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发表于 2019-6-18 22:00 来自手机 | 只看该作者
一看就是文化人,必须点赞,期待下集

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发表于 2019-6-19 09:22 来自手机 | 只看该作者
厉害了

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发表于 2019-6-20 13:22 来自手机 | 只看该作者
HinoCao 发表于 2019-6-17 23:38
另外说一下移植的问题,看报告单就能确定是不是移植的,只有基因那张,「明确致病」的突变。

其他什么cd ...

多谢了,我知道了不少东西,请问您我家孩子有eb感染,一个月三次血小板数目越来越高,我有点急,对不起请您百忙之中能回我吗,和病毒感染有关系吗,会是骨髓增生了吗?谢谢谢谢,

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?楼主| 发表于 2019-6-21 19:56 | 只看该作者
坚持自己 发表于 2019-6-20 13:22
多谢了,我知道了不少东西,请问您我家孩子有eb感染,一个月三次血小板数目越来越高,我有点急,对不起请 ...

我真的觉得“不要碰瓷噬血、慢活”。

血小板数目增高指的是2倍以上的增高,才需干预处理。

多锻炼,多休息,家长放平心态。
况且噬血也好EB也好很少会出现血小板增多症

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发表于 2019-6-21 20:06 来自手机 | 只看该作者
HinoCao 发表于 2019-6-21 19:56
我真的觉得“不要碰瓷噬血、慢活”。

血小板数目增高指的是2倍以上的增高,才需干预处理。

多谢您能在百忙之中回我,懂了,
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