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小宝停药已经5年了,正能量记录报到 —— 病友说

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发表于 2019-6-19 08:44 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

? ?? ? 我是一位曾经治疗过“噬亚博体育app真的假的综合征”孩子的妈妈,孩子已经停药五年了! 虽然我的孩子现在各项功能多恢复了正常,但是想到还有很多的病友现在还处在比较迷茫和恐惧当中,我觉得,我应该做点什么,把我们这几年的经历给大家说说,也能给大家带去希望和鼓励。

? ?? ? 2013年的11月中旬,我儿子因为低烧去当地的第一人民医院门诊部就诊,当时医生开了一张血常规的化验单,让做检查,检查后说血象有点高,当时开了三天的针,让输液治疗,可是等到打完针后,孩子不断没退烧,体温反而越来越高,第二天再去医院时,医生说是正常反应,让接着输液,就这样又过了一天,孩子还是高烧不退,第三天我们抱着孩子,要求办理住院,被医生拒绝了,最后找到儿科主任,才同意收入儿科住院部。就这样,我们在住院部又住了两天,在这两天内,做了各种检查,用了几种退烧药,孩子还是持续高烧不退,到第三天上午的时候,孩子出现了高热惊厥,不停的抽搐,实在是太害怕了,去问医生孩子到底是什么病,医生说没检查出来,让不要着急,再等等。当时跟家里人一商量,觉得应该去更大的医院进行治疗,就跟医生要求转院去武汉,当时医生不同意,不给办手续,还说去武汉也是一样的治,让再等两天,但是我当时心里就有一种感觉,就觉得必须得转院,最后还是签了保证书,抱着孩子去了武汉,当时去武汉的路上就让孩子的姨妈去医院挂了急诊号。


? ?? ? 来到武汉后,直接去了协和医院,当时儿科的教授给看诊的,直接让办理住院手续住进了儿科住院部,就这样在住院部里住了十几天,每天都不停的抽血化验,光检查费都花了十几万,可是还是没有找到病因,每天都高烧四十多度,各种退烧药都没用,看着孩子一天天的消瘦下去,可是我们却束手无策,心里难受的要死,可是我不敢表现出来,因为我的儿子虽然年纪小,但是他很敏感,如果我表现出伤心难过的样子,孩子就会害怕,一步也不肯让我离开,当时的每天都感觉度日如年。




? ?? ???也许是命不该绝,就在我们心急如焚的时候,孩子的主治医生告诉我们,有从北京过来的教授要来医院开交流会,他打算把孩子的病例拿到会上给教授们看看,也许会有办法。

? ?? ? 第二天中午的时候,医生来到病房并且带来了儿童血液科的金教授,金教授告诉我们,孩子的这种情况他们也是第一次遇到,但是北京那边的教授怀疑可能是“噬亚博体育app真的假的综合征”,让先做个骨穿检查一下,如果是“噬亚博体育app真的假的综合征”,我们就要做好心理准备,这个病很难治,况且我家还拖了这么久,但是他们会尽力治疗。当时我们都蒙了,这是个什么病啊? 以前从来没听说过,但是不管怎么样,既然北京的教授都给出了治疗方向,不管是不是这个病,还是要先做一次骨穿。在等待结果的那三天里,我们是既期待又害怕,期待的是,如果确诊了,孩子就可以对症治疗了,如果不是的,孩子一直这样拖着迟早会离开我们。




? ?? ???结果出来那天,医生告诉我们,骨穿结果里没有发现噬亚博体育app真的假的,但是教授已经有百分之八十的肯定是“噬亚博体育app真的假的综合征”了,让过几天再做一次。就这样我们又等了几天。

? ?? ? 2013年12月15第二次骨穿检查结果出来后,医生说确定是“噬亚博体育app真的假的综合征”,但是找不到病因,所以就只能用04方案来进行治疗。当天孩子就用上环孢素和地塞米松, 孩子第体温稍微降低了一点点,我们悬着的心才算是稍稍好了一点。

? ?? ? 2013年12月31日那天,孩子进行了PICC静脉置管,当天晚上孩子就进行了第一次化疗,当天半夜孩子的体温就恢复了正常,当时我们的心情那是不知道用什么来形容才好。



? ?? ? 2014年1月1日,久违的笑脸又出现在了孩子的脸上。

? ?? ? 201418日,孩子75天来第一次检查血象正常的日子。
? ???
? ?? ? 2014115日,孩子终于被从病种的队伍里“踢出来”了,婆婆高兴的又哭又笑,想想在这几十天了,孩子一次次从病危变病重,从病重到病危,我们的心情就像是坐过山车一样。


? ?? ? 后面孩子一天比一天好了,我就不写经过了,多给点照片大家看看。




? ?? ? 2014年的春节,我们在医院度过




? ?? ? 2014年元宵节

? ?? ? 2014225日,我们出院回家了,以后只需要半个月去做一次维持治疗就可以了。维持治疗就可以了。




? ?? ? 20149月去北京参加全国第一届“噬亚博体育app真的假的综合征”交流研讨会




? ?? ? 2015年春节




? ?? ? 2015年春季,我们停药半年后开始上幼儿园了。幼儿园的第一个六一儿童节!




? ?? ?2018年幼儿园毕业



? ?? ? 20189月进入小学读一年级了,现在孩子停药已经5年了,一切指标都恢复了正常,和其他正常孩子没有什么不同,所以,各位病友们,各位家属们,我们要相信自己,相信医学,你们的今天就是我们的昨天,我们的今天,就是你们的明天,相信一切都会好起来的,大家加油!



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沙发
发表于 2019-6-19 08:52 来自手机 | 只看该作者
正能量,看到这个也我们病友大大的信心,面对困难和疾病,有信心一路路的克服,感谢~

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板凳
发表于 2019-6-19 09:19 来自手机 | 只看该作者
谢谢这位伟大的妈妈的分享,给我们很大的信心。

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论坛元老

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地板
发表于 2019-6-19 09:19 | 只看该作者
几年前的噬血治疗的确在医学上很有难度,无论是医生还是病人真是前人栽树,后人乘凉!非常感谢这位宝妈的正能量分享,还配以丰富的阶段图片,停药5年的康复记录,会让大家对噬血的治疗更加充满信心,再次感谢小宝妈的正能量记录分享!祝小宝贝健康快乐成长!

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发表于 2019-6-19 09:19 来自手机 | 只看该作者
感谢正能量满满的,祝福宝贝健康快乐成长

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发表于 2019-6-19 09:21 来自手机 | 只看该作者
越来越多的宝宝康复了回来分享经历,每一个感觉都像自己孩子发病时候一样,经历了各种苦痛,还好现在一切都好!祝孩子健康快乐成长,越来越棒

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发表于 2019-6-19 09:51 来自手机 | 只看该作者
正量能满满祝小朋友健康快乐成长!

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发表于 2019-6-19 09:56 来自手机 | 只看该作者
看到宝贝的笑脸,心里的感觉不言而喻,哪个当母亲的不是这样一路走来,每天的心情就像是过山车,好消息与坏消息总是接踵而来,刚看到点希望就会又给你当头来一棒,在你灰心没有信心时,化验结果又有好转的迹象,希望宝宝们一路走来都可以痊愈,都可以看到每天升起的太阳 !

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发表于 2019-6-19 09:59 来自手机 | 只看该作者
满满的正能量,希望所有的小朋友都能康复。

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发表于 2019-6-19 10:02 来自手机 | 只看该作者
祝宝宝健康快乐成长。。
问一下你家宝宝停药后打预防针了么

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发表于 2019-6-19 10:14 | 只看该作者
祝宝宝以后顺顺利利,健健康康!不知道当时一共治疗了几周化疗多久,之后复查维持了多久!

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发表于 2019-6-19 10:34 来自手机 | 只看该作者
满满的正能量,谢谢这位伟大的妈妈的无视分享,让还处于水深火热的病友们又看到阳光

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发表于 2019-6-19 11:55 来自手机 | 只看该作者
很感谢伟大的妈妈!!!

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发表于 2019-6-19 12:21 来自手机 | 只看该作者
感谢分享,正正的!

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发表于 2019-6-19 12:24 来自手机 | 只看该作者
最怕的就是那种啥都不懂,找不出病因还不让转院的医生。所以各位家长遇到这种情况,一定要坚决往更高级医院转移。感谢分享正能量。

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发表于 2019-6-19 17:10 来自手机 | 只看该作者
5年中有没有发烧感冒的,也是按平时那么看的吗

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发表于 2019-6-19 20:43 来自手机 | 只看该作者
漂亮,干的漂亮!谢谢孩子妈妈的分享,能够让更多在噬血这条路的病友看到希望,加油!

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发表于 2019-6-19 20:46 来自手机 | 只看该作者
最怕的就是那种啥都不懂,找不出病因还不让转院的医生。所以各位家长遇到这种情况,一定要坚决往更高级医院转移。感谢分享正能量。

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发表于 2019-6-19 20:47 来自手机 | 只看该作者
看到这个收到了鼓舞,希望我女儿也能像你家宝贝一样好起来

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发表于 2019-6-20 15:16 来自手机 | 只看该作者
z谢谢你让我看到希望
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