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成人不明原因噬血康复报到--我的发病及治愈经过

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发表于 2017-11-30 16:43 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
? ?? ?
? ?? ? 概述:20162月春节期间开始不明原因高热,3月底转北京301确诊为噬亚博体育app真的假的综合征(除外eb病毒感染和淋巴瘤),在301医院上94方案一个疗程,45日转至北京友谊医院上DEP方案一个疗程,415日出院在北京随诊,5月中旬排除基因问题,通过5次王昭主任门诊于7月底停药回老家,9月恢复上班。

一、发病及治疗经过

1、南昌大学一附院医院急诊科和呼吸内科门诊

  • 2016年1月底感冒发烧,服用莲花清瘟胶囊1天后退烧,未去医院就诊;
  • 2016年2月6日至14日:2月6日开始发热,2月7日测得39.2度,自服莲花清瘟胶囊无效,2月8日一附院急诊科就诊,血常规显示白细胞9.42,应用左氧+炎琥宁输液2天,体温最高达39.7度,2月10日查胸部X线未见异常,应用拜复乐输液4天体温逐渐下降,2月14日体温波动在36.8-37.2度,后未再用药;

  • 2016年2月15日至21日:每天下午体温会攀升至37.2左右,偶尔至37.5,2月21日徒步攀登明月山,劳累+山上下雪受凉,中午体温即达到39度;

  • 2016年2月22日至26日:2月22日急诊科就诊,口服两天拜复乐无效,体温攀升至39.5以上,2月24日呼吸内科就诊,全腹B超显示脾大未发现其他问题,改拜复乐输液2天无效,2月26日呼吸内科就诊,胸部CT心脏超声未发现问题,呼吸内科建议转感染科住院。


2、南昌大学一附院感染科住院

  • 2016年2月26日至3月7日第一次住院:感染科相关排查未发现问题(血清铁蛋白大于2000,脾大未引起足够重视),给予舒普深抗感染治疗,体温逐渐下降,3月1日至6日体温完全正常(最高36.8),3月7日上午出院,出院时丙氨酸氨基转移酶119,天门冬氨酸氨基转移酶68,均偏高;3月7日下午体温37.1;
  • 2016年3月8日至12日:出院后口服左氧继续治疗,3月10日改为头孢地尼,3月12日下午体温上升至37.7度,13日中午体温上升至39度,于感染科再次入院治疗;

  • 2016年3月13日至29日第二次住院:3月13日至14日予舒普深输液,14日体温攀升至40.4度,停用舒普深,改用泰能输液,无效,16日加用万古霉素输液,并行淋巴超声检查,可见多部位增大的淋巴结,后体温逐渐下降,淋巴结基本不可触及(因此未活检),19日体温降至正常;3月23日下午再次出现发热,24日体温上升至39.5度以上,停用泰能和万古霉素,25日转氨酶约200,26日为除外布氏杆菌(协议感染科马小军主任建议),应用左氧输液+多西美素口服,27日出现左氧过敏反应,皮肤红疹伴瘙痒,予地米及维C抗过敏,28日转氨酶不明原因上升至约1200,出现明显黄疸,一附院感染科发病危通知书,29日上午出院,晚上进入北京301医院继续治疗;


3、北京301医院血液科住院

  • 2016年3月29日晚23点入住北京301医院血液科一病区,感谢301医院一病区的靖彧主任,石亚男大夫及全体医护人员仁心仁术,抢在清明假期(4月2日至4日)之前确诊病情,为后续治疗赢得宝贵时间;
  • 2016年3月30日至4月1日,检查阶段:3月30日常规检查,31日下午PET CT检查,4月1日上午骨穿活检,依据1、持续发热(抗生素无效),2、血清铁蛋白增高,定量11420,3、骨髓可见噬亚博体育app真的假的,4、sCD25增高,定量24609,5、甘油三酯增高,纤维蛋白原降低,6、脾大,诊断噬亚博体育app真的假的综合征明确;PET CT回报不符合典型淋巴瘤征像,EBV DNA回报为阴性除外EBV病毒继发噬血;

  • 2016年4月1日至4月4日,治疗阶段:应用04方案,于4月1日给予甲强龙240mg及依托泊苷150mg治疗,给予美平、卡泊芬净抗感染,于2日再次给予依托泊苷100mg治疗,继续给予地米20mg治疗,积极保肝治疗;自4月1日化疗后,体温正常;


4、北京友谊医院血液科住院

  • 2016年4月5日,入院及检查阶段:4月5日中午转院至友谊医院血液科,完善相关检查,北京友谊医院血液科主任王昭,是北京医生圈子里公认治疗成人噬亚博体育app真的假的综合征最好的大夫,有个叫王晶石的副主任医生也很有经验;
  • 2016年4月6日至4月15日,治疗阶段:4月6日给予DEP化疗方案,具体为立幸40mg d1,依托泊苷100mg d1,甲强龙800mg d1-3,后激素逐渐减量至40mg每日;4月12日腰穿,联合氨甲嘌呤10mg,地塞米松5mg鞘内注射;积极保肝治疗,积极抗感染、抗真菌治疗,给予瑞白升白治疗;4月11日查sCD25下降至3507,血清铁蛋白下降至1000左右,4月15日出院;


5、院外观察及门诊

  • 出院后每2天去医院复查血常规,白细胞正常后逐渐放宽至一周2次,一周1次,两周1次,一个月1次;于4月27日,5月11日、6月1日、6月29日、8月3日王昭门诊;
  • 5月10日左右,排除基因问题;

  • 6月初血常规和肝功能基本完全正常;

  • 7月31日肝功能转氨酶升至250,8月3日王昭门诊怀疑风湿,随后至协和医院风湿科王迁主任处排除,后肝功能逐渐自动恢复,于8月底基本恢复正常;

  • 目前在南昌大学一附院,定期血液科李菲医生门诊,并复查血常规、肝肾功能和血清铁蛋白。


二、关于噬亚博体育app真的假的综合征的一点个人感想

? ?? ? 1、如果出现高烧,抗生素效果差(有的时候会出现波状热,不一定是抗生素起效),肝功能不明原因受损,或者三系降低(有些病人前期的三系不会明显降低),就要怀疑噬亚博体育app真的假的综合征,排除一下总是好的;

? ?? ? 2、如果血液科大夫也怀疑是噬亚博体育app真的假的综合征,就不要拖,尽量找有经验的医生做进一步诊断和治疗,这个病和白血病一样属于血液病,但在血液科大夫眼里,比白血病要凶险,病情发展会很迅速,很快就可能拖得人无法去北京了,而且北京301和协和医院都是不收治的,即使在王昭那里,医院统计一年的生存率也只有40%

? ?? ? 3、传统的04方案要治疗很长时间,王昭那里有一个DEP挽救方案,从自己和其他病友的反应来看,确实能够很快速的控制噬血病情,为原发病的治疗提供时机;不过如果是风湿导致的,好像王昭还是只会用04方案;

? ?? ? 4、仔细阅读王昭发表的文章,你会很有收获,也会变得有信心!这个病很凶险,如果连信心都没有,就没有活路了;

? ?? ? 5、移植 vs 不移植:个人感觉移植是救命的最后手段,但移植也是杀敌一千自损八百,风险高、费用高、移植后抗排异麻烦,但如果是基因问题,EB病毒感染(成人),就基本上只有移植一条路了。


? ?? ???以上就是我的病情治疗治愈的经过,本人的噬血原因至今不明,但是康复结果很好,属于不明原因成人噬血综合征。在此希望各位病友及病友家属,努力向前看,战胜病魔,永不放弃是我们的精神!噬亚博体育app真的假的综合征是可以治愈康复的,大家加油!忠心真诚祝福每一位病友早日康复!



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发表于 2017-11-30 17:22 | 只看该作者
感谢熊大哥的正能量,更感谢你的康复历程分享!!!

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发表于 2017-11-30 22:00 来自手机 | 只看该作者
不放弃希望,明天就一定会比今天更好一点!

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发表于 2017-12-1 00:23 | 只看该作者
励志的故事!祝福 熊大 的生活越来越美好!

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发表于 2017-12-2 15:10 | 只看该作者
学习了,超赞!

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发表于 2017-12-9 09:00 | 只看该作者
岁月悠悠,翻过一篇皱褶即是精彩的生活。

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发表于 2017-12-16 23:07 | 只看该作者
看样子成人噬亚博体育app真的假的综合征,要及时明确就诊才行!学习了!为你点赞!

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发表于 2018-7-2 18:19 | 只看该作者
熊老大 你是不是一过性的啊?送你首歌 你伤害了我 还一笑而过。。。。。

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发表于 2018-11-14 08:54 来自手机 | 只看该作者
熊哥,问下在南昌定期复查,这个定期是多久一次啊?

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发表于 2019-3-17 11:15 来自手机 | 只看该作者
非常好

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发表于 2019-3-17 11:24 来自手机 | 只看该作者
现在多久复査肝肾功能,和血清铁蛋白呢?

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发表于 2019-4-23 09:20 来自手机 | 只看该作者
感谢分孪,希望一切好!

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发表于 2019-6-14 13:48 来自手机 | 只看该作者
认真的拜读过了,感谢分享,满满的正能量!

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发表于 2019-8-30 13:56 来自手机 | 只看该作者
安宁诊所 发表于 2019-6-14 13:48
认真的拜读过了,感谢分享,满满的正能量!

谢谢你的分享,请问一下你当初到底是什么原因造成的嗜血呢?

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发表于 2019-9-28 13:44 来自手机 | 只看该作者
谢谢分享
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